La malattia renale danneggia i familiari

• Aprile 29, 2024

La malattia renale non colpisce solo il paziente, dal momento che le persone che sono in giro risentono dello stato di salute del loro parente. La cura e il sostegno morale sono i principali segni fisici ed emotivi di entrambe le parti.

Continua a leggere la seconda parte di questa storia di vita e scopri come Eduardo e la sua famiglia hanno vinto e hanno avuto un atteggiamento positivo nei confronti della sua malattia renale.

Il compito di ottenere un rene e il potenziale costo della condizione, sebbene avessi una grande assicurazione medica, mi ha anche sopraffatto, specialmente quando medito che forse non potrei vedere crescere insieme a Elisabeth, i nostri figli.

Ben presto molte di queste paure iniziali si stavano dissipando. Poco dopo la diagnosi del mio trapianto, avevo già una lista di cinque donatori, mentre il mio assicuratore ha iniziato a coprire prontamente e in conformità con i termini della polizza, le spese che ho sostenuto in preparazione per quella procedura medica.

Un antidoto che ho trovato anche per combattere i pensieri negativi che mi hanno invaso era l'informazione. Mentre Elisabeth e io imparavamo di più sui rischi e le implicazioni di un trapianto di rene, nelle conversazioni con il dott. Madero, nella letteratura medica e nei colloqui con coloro che ne avevano già affrontato uno, almeno ero rassicurato.

Per questi tempi, i trapianti di reni, anche se non di routine come la rimozione di un dente, hanno raggiunto un'alta probabilità di successo dopo più di mezzo secolo di applicazione, soprattutto per i pazienti con cisti.

Le cisti sono come piccoli sacchetti trasparenti che crescono nei nefroni - le piccole unità filtranti dei reni. Queste borse ostacolano la funzione renale, che è quella di estrarre l'acqua e le tossine che il corpo assimila e genera.

Nel mio caso, non ho dovuto aspettare molto per ottenere un rene. Elisabeth e io siamo compatibili. Abbiamo lo stesso tipo di sangue e io, dopo numerosi test, non ho mostrato anticorpi che potessero rigettare il rene. Anche le condizioni di salute di Elisabeth erano buone, un elemento cruciale per il trapianto.

Inoltre, di fronte alla precedente diagnosi di sofferenza da PKD, avevo condotto, quasi inconsciamente, una vita moderata e, in termini generali, sana. Nuoto due o tre volte alla settimana quando posso e non fumo.

Inoltre, le risposte molto favorevoli che ho avuto da familiari e amici alla mia richiesta di un rene mi hanno aiutato molto.

Le offerte che ho ricevuto sono considerate una delle espressioni più genuine di amore e amicizia. David mi ha persino scritto per sapere che i test di compatibilità tra Elisabeth e me stavano andando bene, che lui stava seguendo il barile: "Per quanto mi riguarda, sono più che pronto a donare una parte ridondante del mio corpo".

La sua espressione non potrebbe essere più eloquente. La maggior parte di noi ha due reni, ma per viverci ne abbiamo solo bisogno - come dimostrato da numerosi studi medico-accademici condotti con donatori di reni e che hanno dimostrato che lo stile di vita o la salute dei donatori non cambiano dopo una nefrectomia.

Sono stato molto fortunato ad avere diversi donatori viventi. In Messico, il sistema di recupero di organi per persone con morte cerebrale sta migliorando, ma resta ancora molto da fare. I tempi di attesa possono essere due, tre o più anni, momento in cui la salute del paziente può peggiorare.

Il mio trapianto poteva andare avanti senza la tortura mentale di non sapere quando sarebbe arrivato quell'organo vitale. Inoltre, ha progredito con il vantaggio che il dottor Madero poteva pianificare con anticipazione e metodologia.

In quelli c'erano Elisabeth, io e il Dr. Madero, che è anche il capo del dipartimento di nefrologia dell'Istituto Nazionale di Cardiologia - Ignacio Chavez, una delle più prestigiose istituzioni ospedaliere pubbliche in Messico, quando a metà aprile i miei reni cominciarono a sanguinare.

Il sanguinamento renale nei pazienti con PDK è solitamente dovuto alla rottura di una o più cisti. Si manifestano attraverso l'urina. All'inizio uno pensa di urinare sangue, che non è necessariamente preciso. Alcune gocce facilmente macchiano l'urina. In ogni caso, ci si sente come se la vita venisse svuotata da quel flusso rossastro.

Dopo che il sanguinamento è venuto i dolori renali. Prima alla fine di aprile, che mi ha costretto a ricovero in ospedale per tre giorni, e poi all'inizio di maggio. In questa seconda occasione i dolori furono così gravi che mi sentii come se qualcuno mi stesse fulminando fulmineo dai miei reni.

Il dott. Madero, specializzato in nefrologia al Tufts New England Medical Center, dove ha anche collaborato con alcuni dei migliori specialisti della mia malattia, ha deciso di non aspettare più: i miei reni, mi ha detto, dovevano uscire. "Ti stanno facendo del male", ha aggiunto.

A quel punto, le mie condizioni fisiche erano peggiorate. Era anemico e aveva una perdita renale peggiore. Confesso che quando il dott. Madero ha annunciato la sua decisione, mi sono sentito sollevato. Volevo già i miei reni.

La nefrectomia bilaterale ha dovuto essere posticipata di 10 giorni a causa della mia anemia. È stato condotto dal dott. Fernando Cordera, chirurgo oncologo presso l'ospedale ABC, il 14 maggio. È durato tre ore. Non ha avuto problemi.

Il sollievo che ho provato dopo l'intervento è stato immediato. Il disagio scomparve non avendo in me quelle due balle che mi schiacciavano lo stomaco e il mio intestino. Ovviamente anche l'emorragia è scomparsa.

Senza reni ho dovuto usare una procedura artificiale per pulire il mio sangue che è noto come dialisi. Da quando sono entrato in ospedale a maggio, il dott. Madero mi ha chiesto di mettere un catetere nella parte superiore destra del mio corpo.

Il catetere è un tubo che si biforca in due ad una estremità, come una "y". Il tubo viene inserito all'altezza delle spalle e raggiunge la vena giugulare all'interno della pelle. Dopo l'installazione, il paziente ha due tubi appesi sopra il suo corpo, che gli permettono di collegarsi, tramite tubi di plastica, a una macchina o un rene artificiale, in modo che pulisca il sangue.

Dopo la nefrectomia bilaterale, ho dovuto dializzare tre volte alla settimana. Ogni sessione è durata tre ore. Per me, alcuni dialisi erano piuttosto fastidiosi. Al termine, soffriva di forti mal di testa e gravi disturbi allo stomaco.

In gergo medico questo è noto come "dialisi cruda", poiché la procedura può disidratare il paziente estraendo troppa acqua, causando disagio simile a quelli sofferti da coloro che bevono eccessivamente.

Nonostante tutto, la dialisi mi ha permesso di vivere senza reni per due mesi, una situazione alquanto strana. Sebbene la mia nefrectomia bilaterale fosse un successo, ho sperimentato molte emozioni prima di quell'intervento.

L'incertezza che avevo riguardo alla procedura, unita ai dolori renali, mi angosciava, specialmente di notte. Inoltre, una certa impotenza e disperazione mi hanno colto più volte per vedermi in cattive condizioni di salute. Aveva perso 12 chili in meno di tre settimane.

L'attesa per il trapianto è stata di due mesi. Elisabeth e io siamo andati alla ABC a metà luglio. I chirurghi Salvador Aburto e Eduardo Mancilla, che hanno collaborato con il dott. Madero in Cardiology, erano incaricati di portarlo a termine.

Il Dr. Aburto esegue l'estrazione del rene con la tecnica laparoscopica. Grazie a lei, Elisabeth ricevette solo tre forature nell'addome e una piccola incisione sul lato dell'ombelico, da cui proveniva il suo rene.

Tornò a casa tre giorni dopo l'operazione, con il normale disagio di qualsiasi intervento chirurgico maggiore, ma senza una grossa incisione.

Qualche ora dopo il mio trapianto, mi sentivo bene. Ero ancora mezzo drogato dall'anestesia e gli steroidi che mi erano stati dati per aiutare il mio corpo ad accettare il rene di Elisabeth, quando ho già notato un miglioramento. Ero quasi euforico. Ho avuto un grande sollievo, soprattutto perché nonostante la compatibilità che esisteva tra me e Elisabeth, c'era ancora il 15% di possibilità di rifiuto.

Sentivo anche una nuova cicatrice sull'addome, oltre a quella che avevo nel centro del mio tronco, dove il dottor Cordera tirava fuori i miei due reni.

Il rene trapiantato è posto nella cavità addominale, destra o sinistra, sopra l'inguine. In questa zona il rene si adatta bene ed è vicino all'arteria dell'aorta, che lo irriga, come nella sua posizione originale. In questa zona è anche molto vicino al tratto urinario a cui si collega anche.

La ferita del trapianto non è piccola. Il taglio, a forma circolare, è quasi un quarto di circonferenza e va dalla parte addominale inferiore, al centro del corpo, a quasi l'altezza dell'ombelico, come se il corpo acquisisse un sorriso meschino.

Il rene di Elisabeth ha iniziato a lavorarmi perfettamente sin dall'inizio. Dopo l'operazione, il mio livello di creatinina, una sostanza nel sangue che rimuove il rene e che consente di misurare la capacità di filtrazione renale, era la stessa di una persona sana.

Quando tornai a casa quattro giorni dopo, le uniche restrizioni che avevo erano di evitare visite multiple e di restare a casa il più a lungo possibile. Se è uscito, doveva farlo con una copertina per evitare il contagio.

Ho anche avuto il severo mandato di non dimenticare di prendere i miei farmaci, principalmente immunosoppressori, che mi permettono di accettare il rene. Questo compito è per la vita, ma insignificante rispetto a quello che ho vinto.

Un altro elemento di cura era di proteggermi dai raggi del sole.Coloro che assumono immunosoppressori hanno maggiori probabilità di contrarre il cancro della pelle perché le loro difese sono basse. Per evitare questo rischio, indosso un cappello oggi, nei giorni di sole, più ogni mattina proteggi il viso, il collo e le mani con la crema solare.

Il primo mese è il periodo più critico dopo un trapianto. Nel mio caso è andato liscio. A più di tre mesi di distanza, un altro periodo cruciale, tutto ha continuato a funzionare bene. Oggi sono ancora molto bravo e ho già recuperato il peso perso, escludendo i 4,3 kg dei miei due reni rimossi.

A poco a poco riprendo le mie attività, ma con un nuovo approccio. D'ora in poi ho deciso di vivere con meno preoccupazioni e provare a godermi al massimo quello che ho.

La vita media di un rene trapiantato è compresa tra 10 e 12 anni, ma ci sono casi di una durata maggiore fino a 20 o 25 anni. Con un decennio, sarei più che servito, anche se ovviamente non perdo la speranza che il mio "ricambio", dura molto più a lungo.

Il peso che Elisabeth ed io abbiamo avuto che i nostri figli hanno ereditato la mia condizione (hanno una probabilità del 50% di farlo) sta diminuendo. Apparentemente, un farmaco che blocca la crescita e l'aspetto delle cisti è solo pochi anni per diventare una realtà.

Spero che la scienza medica continui ad avanzare in modo che possa cambiare, come ha fatto con me, la vita di milioni di persone.

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