Il fenomeno musicale su YouTube ha la malattia di MPS VI

• Aprile 26, 2024

Keenan Cahill, nuovo fenomeno internazionale in YouTube , è un adolescente che oltre ad aver apprezzato la presenza di David Guetta e 50 Cent Nei suoi video musicali fatti in casa ed essere visto da milioni di persone in tutto il mondo, soffre di una malattia genetica rara chiamata mucopolisaccaridosi o Malattia di MPS .

Il ragazzo nato nel 1995 in Illinois, negli Stati Uniti, è una delle mille persone che soffrono quest'anno. malattia ereditaria causato da a carenza di enzimi .

Gli individui che ne soffrono non possono degradare certi glicosaminoglicani e hanno una carenza nel enzima noto come arilsolfatasi B o ASB. il Insufficienza di enzimi produce disturbi ossei multipli e manifestazioni cliniche generalizzate frequentemente fin dalla prima infanzia.

La condizione può comparire in diversi stadi della vita, influenzare i sistemi organici e la velocità e la gravità in cui viene presentata è variabile. il MPS VI Indebolisce il corpo nel tempo ed è associato ad una minore aspettativa di vita, quindi il rilevamento precoce è la chiave per controllarlo.

La malattia è stata scoperta dagli scienziati Maroteaux, Llamy e collaboratori, per cui è indicata anche come Maroteaux malattia di Lamy .

Attualmente non esiste una cura per MPX VI, ma se ci sono opzioni di trattamento che migliorano il qualità della vita e rallenta l'evoluzione della malattia.

Keenan Cahill è presente al Children's Memorial Hospital di Chicago, con uno dei trattamenti più costosi al mondo , che viene applicato ogni giovedì e si avvicina al 350 mila dollari all'anno.

Fonte: Maroteaux-lamy.com e WGN9 Morning News Chicago.