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Marzo 2024
il Istituto di genetica medica e molecolare (INGEMM) dell'ospedale universitario La Paz, in Spagna, è stato inaugurato oggi, dal ministro della Sanità, Javier Fernández-Lasquetty, centro che assisterà i pazienti con più di 350 malattie rare base gene. L'inaugurazione coincide con il Giornata mondiale delle malattie rare.
L'investimento dell'Istituto ha richiesto 7,5 milioni di euro e ha permesso di raggruppare in un unico sito diverse sezioni e servizi nel campo della genetica. Con la sua inaugurazione intende offrire un soluzione integrale alle malattie genetiche , che sono responsabili del 70% delle entrate negli ospedali per bambini e del 95% nel caso di malattie croniche .
Si celebra l'ultimo fine settimana di febbraio Giornata mondiale delle malattie rare , che sono considerati come quelli la cui frequenza nella popolazione generale è estremamente bassa, hanno patologie sconosciute nella comunità medica, nelle autorità sanitarie e nella popolazione.
Si stima che 8% della popolazione alcuni di loro hanno più di 25 anni malattia di origine genetica e nell'Unione Europea è la seconda causa di mortalità infantile, dopo gli incidenti.
I disturbi di solito hanno gravi conseguenze fisiche e psicologiche nelle persone colpite, tuttavia ci sono pochi specialisti in tutto il mondo che si dedicano a studiarli a livello genetico.
Ci sono tra 5 mila e 8 mila malattie rare che colpiscono circa 250 milioni di persone nel mondo. Ecco perché gli sforzi dovrebbero concentrarsi sulla ricerca, lo sviluppo e la commercializzazione di terapie per scoprire le cause alla radice e trovare cure per malattie come la malattia di Fabry, l'angioedema ereditario, la sindrome di Hunter, la malattia di Gaucher, la sclerosi Laterale amiotrofico, tra gli altri.
Alcune organizzazioni e iniziative che supportano la causa sono:
- Comunità coraggiosa
- Il progetto Global Genes
- FEDER (Federazione spagnola delle malattie rare)
Fonte: ABC.com, Europa Press e El Informador.